Eu, Andrés Felipe e a ostegênese imperfeita...

A OI (osteogênese imperfeita) é uma patologia hereditária.
Conhecida comummente como "ossos de cristal".

Eu a herdei e a repassei ao meu filho de 5 anos, Andrés Felipe.
Meu grau é mais leve que o dele.
Ao completar 2 anos começou a sofrer fraturas quase que espontâneas, que me partiam a alma.
Decidimos buscar tratamento, e o encontramos em Brasília.
Assim de 4 em 4 meses vamos e o internamos no HUB, onde lhe suministram uma infusão de pamidronato ao longo de 3 horas por 2 dias.

É a única solução para que ele possa levar uma vida normal, o mais próximo do normal pelo menos.
Desde os 3 anos se submete a esse tratamento e permanece desde então sem sofrer fraturas.
Mas não é um mar de rosas.

Ele sofre a cada internação, tanto física, mental, como espiritualmente. Pois sempre significa uma cisão, uma partida, uns ficando outros indo; lá os procedimentos médicos são invasivos, e ele sofre com isso, além da dor no corpo, o stress mental...

Este texto que disponho agora foi "parido" no meio à minha dor, a dor de saber que é algo permanente, inevitável agora.

É um texto onde os nomes não são os nossos do mundo concreto, e sim nossos nomes pagãos, por que somos pagãos... Temos nossa crença em nossos deuses, vemos o Sagrado em tudo, logo também somos panteístas. E nossa crença como outra, nós dá alicerce para seguir em frente...


Voltei semana passada com ele de mais um ciclo de tratamento. Estaremos lá outra vez dia 7 de Dezembro...

Isto muitas vezes me tira o fôlego, o ânimo para vir aqui e escrever....

O lado A é saber que minha filha não herdou isso de mim.

ESPERANÇA & MAGIA

Luma quando pequena, esperava as fadas no jardim, sentada no meio das plantas, se possível em baixo de alguma; bisbilhotava entre folhagens e pedrinhas...Esperava horas a fio, quieta, tão quieta que muitas vezes, as pessoas em volta dela, a esqueciam, e ela delas.
Quando chovia, ela esperava também, pelo arco-íris, que aparecia e sumia, contava suas cores, e imaginava como seria aquele pote de ouro, que os gnomos escondiam, em baixo daquela maravilha que produzia...
Amava as águas que do céu caiam, pela certeza de que logo veria aquela bela paleta multicolor, acima de tudo, de nuvens e aves, e nela se imaginava deslizando até chegar ao outro lado de onde vinha.
Esperava a noite passar, para os monstros do armário com ela irem dormitar...Esperava a noite chegar e o silêncio imperar no casarão, para em vez de dormir, sonhar, acordada, pois antes do sono, podia tecer fantasias, onde ela decidia o final de cada um, sempre. Onde mães e pais, eram felizes, alegres, e complacentes, esperava que ao acordar o sonho realidade fosse, por que esperava...
Mesmo quando nada havia, nem ocorria, ainda esperava.
Também esperava pelos momentos nos que, em terras abertas, fuçava com pazinhas, esperando encontrar os tesouros que ela escondia...
Mãe Terra, que sempre a acolhia. Deitada em tantas noites altas, com suas estrelas que ela observava, esperando que alguma brilhasse e indicasse o cumprimento de um desejo...de esperar, e acontecer o esperado.
Esperava Luma pelo natal, quando papai-noel lhe traria aquilo que esperava, uma boneca, uma surpresa, um presente jamais visto, uma outra vida quem sabe, uma outra história para ser vivida.
Esperava que um dia as bruxas e fadas lhe contassem o segredo da vida, dos sonhos bons, das mil e uma formas de afastar as coisas ruins que lhe aconteciam...
Esperava em sua cama, a dor passar, o corpo sarar, voltar a caminhar!
Quando pequena Luma aprendeu muito a esperar. Por querer e por não querer, esperando sempre alguma coisa, ainda quando nome não tinha.
Esperava a hora livre, em que todos partiam, e sua voz podia ouvir cantar, sussurrar ou simplesmente em silêncio estar, por puro gosto, de saborear pensamentos e fantasias.
Luma passou esperando as horas infinitas passar, para que os anos somados lhe trouxeram asas, asas para ganhar o céu azul, cinza, negro, todos sem medo, simplesmente seus.
Esperava pessoas, coisas, seres, esperava sem cansar, porque havia aprendido a esperar.
Mas na espera o que mais ajudava, era a fantasia e a magia, que em tudo podia encontrar, do feijão crescendo no algodão molhado, do dia de aniversário, do dia de natal, do cabelo crescer, dela finalmente, aparecer...De o tempo correr, e poder ver outro mundo acontecer.
Esperava tempos melhores, cores mais cores, cheiros melhores, amores, ah...amores, da boneca de pano, que a acolhia, que no seu ouvido lhe dizia, palavras de carinho que outras bocas não sabiam...Da hora do livro, que lhe presenteava outras formas para suas magias, dos lamentos daqueles que tristemente a ela acorriam, dizendo o outro lado ser também de esperar...
Sombras que a entendiam, mesmo esperando em ciclos divergentes, tempos descompassados, onde o vivo com o morto, se escondiam.
Luma aprendeu a esperar, recheando os dias com pensamentos que magicamente para ela traziam acontecimentos que ela decidia.
Surpresa em esperas, transformadas em fatos, estranhos, bizarros, muito complexos para os demais que nada esperavam, ou não nada sabiam.
Luma cresceu, apareceu, e decidiu escrever uma outra história, para quem dela algo podia esperar. Continuou esperando, mas com a varinha mágica, em sua mão, para escolher quais esperas a ela podiam vir, quais caminhos hão de convir...
Esperou nove meses, pela fantasia e a magia que nela cresciam. Enquanto esperava as Luas para ela sorriam, os Deuses para ela olhavam...E Deles aprendeu que de esperas, a magia surge transformando sapos em príncipes, pesadelos em maravilhas, e momentos tristes em aprendizagem.
Aprendeu a sorrir para aqueles que dela esqueciam quando pequena se escondia, no meio das fadas, livros, e fantasias.
Aprendeu que aqueles que a esperavam silenciosos, também esperavam por outro dia, um dia em que voltariam, como filhos, pais, mães... do seu clã ou de outro jamais visto e conhecido.
Aprendeu que esperar, acreditando na espera, pode trazer consigo respostas que outros não tem tempo para escutar.
Aprendeu que de tanto esperar deitada na grama, a Terra, e ela agora tinham a magia, dos dias por vir, dos idos, escritos, declamados, sofridos, vividos.
Aprendeu que a espera, a dela, tinha um outro nome: Esperança. Esperança de tudo o que pode vir, após aquela curva sinuosa, onde a escuridão é guardiã, e dela medo pode ou não, ser sentido...Esperança de que o amanhã seja escrito em vivas cores. Esperança de que Bruxas como ela, um dia possam gargalhar ao lembrar das esperas.
Aprendeu principalmente que a Esperança é alimentada e hidratada com Magia, e crença de que a Magia pode de fato ocorrer, ser e aparecer...De que feitiços, desejos, augúrios, mesmo em péssimos dias, podem torcer por nós, e tornar cacos de vidro, em espelhos de mil faces...e neles vislumbrar outras Lumas, outros ritmos, músicas e melodias.
Hoje Luma espera, espera que Lyr saiba esperar, sem dor, nem pressa, que Lyr, sua espera de nove meses, se fortaleça, espera que Eles mais uma vez a ouçam e sorriam.
Hoje Luma sabe com certeza, de que a esperança sempre escuta, e cresce, junto com as magias que ela inspira; que a crença em suas celebrações e sortilégios frutos proporciona. Quando com crença e fé são mencionados e proferidos.
Hoje Luma espera. Acompanhada por outros seres mágicos, que a ela emprestam, em dias cinzas, um pouco da fé, que às vezes dela corre desembestada, tresloucada.
Luma espera, às vezes com calma, às vezes com pressa, às vezes discreta, às vezes desconexa, que Lyr saiba esperar. Que ele, possa livremente aprender a esperar em seu ritmo, dias melhores sentir e desejar.
E espera que Eles, sempre despertos estejam, para que gritos ou sussurros sejam ouvidos. Para que em transparências ou obscuridades, a vejam e sintam, como ela Os vê e sente, porque nela habita, a esperança de mãos dadas com a certeza, de que tudo de bom pode vir a ser, e o ruim menos ruim parecer!


Luciana Onofre
Em espera, no dia 23 de março de 2007

São Luis – Ilha do Amor
Maranhão